Играет вопреки болезни: как "девочка-бабочка" стала талантливой пианисткой
Несмотря на тяжелый диагноз, 9-летняя Маша выигрывает один музыкальный конкурс за другим
Младшая сестра девочки страдает тем же заболеванием
При буллезном эпидермолизе, называемом в народе "синдромом бабочки", человека ранят элементарные прикосновения, настолько у него «хрупкая» кожа и слизистая. Страдающие им дети, как правило, живут в своем мире, где исключены риски. В нем нет места детскому садику, школе, салкам во дворе. При тяжелом протекании болезни даже кусок хлеба проглотить - мука. У 9-летней Маши Березиной со Ставрополья все именно так: каждый участок ее тела может стать источником боли. Чистить зубы, пить, есть - все сложно. Но девочка старается жить полноценно.
С 6 лет Маша учится играть на фортепьяно и приняла участие уже в 9 конкурсах. А на последнем стала лауреатом первой степени!
- В музкружок дочку записала в оздоровительных целях, - рассказала "КП-Северный Кавказ" мама Маши Алена. - Игра на фортепиано помогает пальцам не срастаться, что очень часто встречается при нашем диагнозе.
Перед каждой игрой Маше бинтуют пальцы и надевают белые перчатки, чтобы кожа не трескалась. Иногда это все же случается.
- На одном из конкурсов исполняла композицию "Фламенко" с еще не зажившей раной на руке, - продолжает Алена Березина. - Произведение импульсивное, конец быстрый, по клавишам надо бить сильнее. Отыграла, вышла, поклонилась. А я из зала смотрю, ручку сжимает. Оказалось, пошла кровь.
С 6 лет Маша учится играть на фортепьяно и приняла участие уже в 9 конкурсах
"Детей-бабочек" в школу обычно не отправляют, но машины родители рискнули и отдали ее в обычную школу Михайловска. В этом году она идет в 4 класс. Девочка - круглая отличница.
- Она бы и еще могла, но здоровья не хватает на все, - говорит Алена. - Кроме музыки, усердно учит английский язык. Говорит, что хочет свободно беседовать с иностранцами.
Все трудности Маша преодолевает наравне с чытерехлетней сестренкой, у которой — тот же диагноз.
- В Германии лечившие Машу врачи сказали, что риск появления второго ребенка с такой же болезнью — 25 процентов. Мы попали в эту четверть случаев, - вздыхает Алена Березина. - Но мы очень счастливы нашим детям и верим, что медицина скоро найдет способ их вылечить.
ЧИТАТЕЛЬ, ПОМОГИ!
Каждый месяц Березины покупают бинты, кремы, мази, салфетки и антисептики. На лечение и обследование в Москве уходит много денег. Помогает справится Фонд "Дети-бабочки", но средств все равно не достает. Если вы хотите помочь семье, то можете перечислить деньги на личную карту мамы: 2202 2002 1299 8098